זכויותמחלת הדושן, המכונה גם בשם ניוון שרירים על שם דושן (גיום דושן-רופא צרפתי שעל שמו מיוחסת המחלה), הינה סוג של מחלה גנטית חמורה המתאפיינת בניוון שרירים המתרחש בתהליך הדרגתי בגופו של החולה, החל מאובדן יכולות מוטריות וכושר ניידות, ועד למוות בגיל מוקדם.

רוב הסובלים מן המחלה הינם גברים, עקב העובדה כי המחלה נגרמת על ידי מוטציה גנטית באחד הגנים בכרומוזומים אצל בני האדם. המוטציה הקטלנית הגורמת להעדר חלבון, היוצר ניוון של השרירים בגופו של החולה.

תסמינים, גורמי סיכון ודרכי טיפול

התסמינים למחלת דושן, מתרחשים בדרך כלל בגילאי 5-6 על ידי הופעת חולשה בשרירים המתפתחת בהדרגה אל חלקים נוספים בגוף עד למצב של תלות מוחלטת בכסא גלגלים ולשיתוק מוחלט.

כיום על אף המחקר הרפואי המקיף בנושא, אין ריפוי ממשי למחלה למעט סטרואידים המעכבים את התפתחותה. כך למעשה רובם של חולי הדושן נפטרים עד סוף העשור השלישי לחייהם עקב הפרעות במערכת הנשימה או הפרעות לבביות.

קצבת נכות לחולים הסובלים ממחלת דושן

הורים לילד החולה ממחלת דושן, רשאים לקבל קצבת ילד נכה מן המוסד לביטוח לאומי באופן קבוע על ידי הגשת טופס תביעה למוסד לביטוח לאומי.

המוסד יזמן את החולה לוועדה רפואית, אשר תבחן את מצב הנכות ודרגת החומרה בהתאם לספר המבחנים המנחה את הפוסקים הרפואיים בקביעותיהם בהתאם לליקוי ורמת חומרתו.

לאחר מכן תתואם גמלת הנכות בהתאם לאחוזי הנכות הרפואית. כמו כן גודל הקצבה מושפע ממשתנים חיצוניים נוספים כמצב המשפחה וכמות התלויים באם ישנם.

לאחר קביעת הילד כנכה הזכאי לגמלה, ניתן לבקש גמלות עבור דברים נוספים כגמלת ניידות או החזר הוצאות רכישה והתקנה של אביזרים ברכב בהתאם לתקנות הקבועות בחוק.

הטבות וזכויות רפואיות נוספות

מעבר לקבלת קצבת הנכות לחולה או בדרך כלל באופי מחלה זה, להורי הילד הנכה, ישנו קשת רחבה של הטבות וזכויות שונות במוסדות במטרה להקל על ההורים הנושאים בנטל הטיפול:

א. הקלה בתשלום היטל של צריכת מים עודפת.

ב. הנחה בתשלומי ארנונה להורים המקבלים גמלת ילד נכה.

ג. פטור מתשלום אגרת טלוויזיה.

ד. הענקת שתי נקודות  זיכוי מס הכנסה בעד ילד נטול יכולת.

ה. זיכוי במס הכנסה בעד הוצאות אחזקת הילד במוסד. יש לציין כי הטבה זו אינה במקביל להטבה בסעיף הקודם. כמו יש לציין כי רשות המיסים מעניקה במקרים קשים של נכות 100% פטור ממס הכנסה וכן מקרנות וקופות גמל.

ו. הקלה במס רכישה.

ז. אגרת רישיון מופחתת לרכבו של נכה מטעם משרד התחבורה.

חשוב לציין כי עקב היות המחלה מאופיינת עם ילדים בעיקר, הורי הילד הנכה זכאים לשורה של זכויות מן משרד החינוך בכל הנוגע להשתלבותו וחינוכו של הילד. כך למשל ההורים יכולים לפנות לוועדת שילוב הילד בחינוך הרגיל, לקבל סל שירותים של החינוך המיוחד, ואף לקבל הסעות וליווי במסגרת החינוך המיוחד.

כמו כן מן הפן הרפואי-חשוב לציין כי מחלת הדושן הינה מחלה סומטית ועל כן הכרה בילד ככזה מעניקה סל שירותים בתחום התפתחות הילד, מימון רכישת מכשירי ניידות ושיקום, ואף לאחרונה נעשתה הקלה בהשתתפות עצמית ברכישת מוצרים אלו.

לסיכום ומסקנות

מחלת דושן הינה מחלה גנטית קשה, שמתרחשת בעיקר אצל ילדים זכרים. להורי הילד הנכה עומדות מגוון רחב של זכויות רפואיות והטבות נוספות להקלה. כמו כן ההורים זכאים לקבל קצבת ילד נכה מן המוסד לביטוח לאומי בהתאם לנכותו של הילד וחומרת המצב.

ראו גם:

זכויות חולי ALS ניוון שרירים

דילוג לתוכן